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Paolo Ferrario, autobiografia dell’INFARTO: il ricordo del 10 maggio 2014

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Autobiografia di un infarto, intervista a PAOLO FERRARIO di ALICE MELZI, in Welfare Oggi n. 6 novembre/dicembre 2014, pagine 7-10, Maggioli editore

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SITO DI WELFARE OGGI:

INDICE DEL N. 6/2014:

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IL TESTO da cui è stata tratta l’intervista:

Paolo Ferrario

POLITICA SANITARIA E AUTOBIOGRAFIA DI UN INFARTO

 

Dati alla mano, le patologie del sistema cardiovascolare (che si tratti di malattie ereditarie o causate dall’accumulo di colesterolo o dall’ipertensione o dalla dipendenza da fumo o, ancora, legate allo stile di vita) sono le prime responsabili di morte nel mondo.

Ma scrivere ciò è fare epidemiologia.

Altra cosa, invece, è raccontare come la statistica può diventare esperienza personale.

Dal 1972 sono un docente di politiche sociali e quest’anno anche per me è arrivato il momento in cui il dato epidemiologico ha intersecato la mia vita: il 10 maggio scorso ho avuto un infarto.

Ho volentieri colto l’invito del direttore della rivista a narrare questa vicenda allo scopo di dimostrare come l’analisi tecnica del funzionamento dei servizi non è da intendersi apparente arida materia economica/sociologica/legislativa, ma, al contrario, può diventare fonte di apprendimento personale, forse utile anche ad altri.

Quando parliamo di politiche sociali (sanitarie, socio-sanitarie, socio-educative) utilizziamo in modo estremamente appropriato la locuzione di “processo di aiuto”. In tale processo sono sequenzialmente visibili una serie di fattori: sintomi soggettivi; ascolto; rilevazione oggettiva della sintomatologia; presenza di un’offerta appropriata; flessibilità organizzativa; interventi professionali; degenza in fase acuta; degenza in fase remissiva; comunicazione degli esiti; cure farmacologiche; adozione di nuovi stili di vita adeguati al problema; monitoraggio nel corso del tempo; spesa sanitaria globale di tutte le azioni di servizio messe in atto.

Questo analitico elenco viene percepito dal “paziente” come unitario e complessivo e si inscrive in modo indelebile nella sua memoria biografica.

Con estrema sapienza analitica e linguistica il filosofo Emanuele Severino riassume tale sequenza di atti in una sola parola: “Rimedio”.

Le politiche sociali e, in questo mio caso, la politica sanitaria sono esattamente questo: cercare di portare rimedio a un problema.

 

L’esordio

 

Quel pomeriggio del dieci maggio il corpo mi ha segnalato un dolore forte, lancinante, trafittivo all’altezza del cuore. Poco più tardi, per descriverlo l’avrei definito “come una coltellata che arriva dall’interno”. Diverso da tutti i tipi di dolore fino ad allora da me sperimentati.

Non avevo mai avuto precedenti segnali del sintomo e non avevo le categorie intellettuali per connetterli a quello che stava accadendo e riconoscerne la gravità.

In una simile situazione quello che più conta e che ha valore è la presenza di un’adeguata offerta. La mia città ha due servizi di Pronto Soccorso: uno collocato in centro vicino alla mia abitazione e uno in periferia a circa 20 minuti di percorrenza.

Supportato da mia moglie e da un sensibile taxista (in questi casi anche la scelta del percorso può essere determinante), scelgo la sede più vicina. E da qui inizia il processo.

 

La presa in carico

 

Le organizzazioni di servizio funzionano sulla base di due ingredienti fondamentali: 1) una struttura operativa fatta di spazi e di attrezzature; 2) le persone che la fanno agire. Entrambi sono fattori decisivi.

Un elemento fondamentale è stato il primo ascolto dell’infermiera dell’Accettazione del Pronto Soccorsi e la sua immediata comprensione dell’importanza dei sintomi.

Da quel momento il sistema si è messo in moto: il responsabile del Pronto Soccorso ha attivato l’unità cardiologica su quella che in quel momento rappresentava “la mia emergenza”. In politica sociale chiamiamo questo “flessibilità”.

Una componente da evidenziare è che tutto ciò avveniva durante il tardo pomeriggio di un sabato e, se l’evento fosse stato meno grave, l’ospedale avrebbe dovuto organizzare il trasferimento all’altro ospedale cittadino, dotato di un’unità operativa più attrezzata. La decisione di non far passare ulteriore tempo ha implicato l’attivazione nell’arco di poco più di un’ora della sala operatoria cardiologica, grazie anche e soprattutto alla disponibilità dei medici contattati.

Penso che lo schema analitico più adatto ad analizzare quanto successo sia quello classico dei Bisogni-Domanda-Offerta: quando parliamo di “livelli essenziali” è necessario capire che essi richiedono sia una presenza sul territorio (il che prevede investimenti a medio e lungo termine), sia una capacità organizzativa improntata sulla flessibilità che solo operatori attenti e motivati possono rendere possibile. Insisto su questi elementi perché in quel frangente della mia biografia ho verificato in modo intenso la connessione fra struttura e persone e la sua incisività sul trattamento del mio problema, così come avviene per quello di qualsiasi altra persona.

E dopo i sintomi, l’ascolto, l’offerta e la flessibilità, la “techne” medica ha preso in mano la mia vita.

 

L’intervento

 

Il sistema istituzionale (ospedale generale accreditato), le procedure operative (regole legislative ed organizzative), il meccanismo finanziario dei DRG (Diagnosis-Related-Groups che permette di calcolare le risorse impegnate), i professionisti preposti alle varie fasi organizzative hanno agito sia come meccanismi interni (“funzionamento”), sia come raggiungimento degli obiettivi (“funzionalità”). Indubbiamente un successo organizzativo, pensando per l’appunto che era un tardo sabato pomeriggio. Certamente anche il mio cuore – questo muscolo che effettua un certo numero di pulsazioni al minuto per tutto il ciclo di vita – ha fatto la sua parte.

La diagnosi che riferiranno a mia moglie sarà: “Infarto al miocardio preso in tempo”. Ma durante la permanenza nella sala operatoria a me anticipano: “Ha l’arteria principale ostruita al 99% e anche le altre due sono quasi chiuse. Il dolore è provocato da questo: il suo cuore non riceve sangue”.

L’intervento di coronaroplastica cardiologica consiste nell’inserimento di un retino nell’arteria principale, un anello (“stent”) che l’allargherà, ripristinando il flusso del sangue. (Lo stesso tipo di intervento, non in situazione di urgenza, mi attenderà dopo qualche mese, quando ad una seconda arteria mi applicheranno altri due stent).

In questo particolare momento del processo i fattori soggettivi ed oggettivi si mescolano intensamente. Sono importanti la gestualità e i suggerimenti che mi rivolge l’infermiere di sala, vero elemento rassicurante in quanto l’attenzione dei medici è riposta altrove. La loro interazione, infatti, è basata sul rapporto con la macchina tecnologica che rileva lo stato del cuore (e dunque prevalentemente un’attrezzatura fisica) e sulla loro personale abilità nel condurre dal polso al cuore un minuscolo tubo che posizionerà lo stent al posto giusto.

Durante l’operazione, la mia percezione del tempo non è misurabile: mi affidavo totalmente a quell’apparato tecnico reso vivo dalle parole e dai dialoghi fra gli operatori che mi stavano intorno.

Ciò che ho potuto verificare in questa prima fase sui fattori storici e culturali delle politiche sanitarie è che noi esseri umani moderni affidiamo ormai in modo totale le nostre vite alla “techne” medica, che ne rappresenta un sotto-sistema. Si tratta infatti dello stretto collegamento fra: 1) diagnosi efficace: 2) terapia adatta standardizzata e validata.

Non sempre la medicina, costituita da un pensiero e una prassi entrambi ipotetici, è in grado di esibire questa connessione. Nell’ambito delle scienze mediche la cardiologia sembra oggi essere maggiormente in grado di stabilire procedure standardizzate e verificate. Forse in questa specifica parte del corpo la medicina ha qualitativamente amplificato la sua capacità di “rimedio”.

 

La degenza

 

Terminato l’intervento inizia la fase della degenza, a sua volta strutturata in due momenti distinti.

Il primo è quello del “letto monitorato” dell’unità coronarica. In questo spazio l’elemento soggettivo dominante è il senso di isolamento dal resto del mondo e l’immobilismo dato dal divieto di muoversi. E’ una sensazione di sospensione dalle relazioni comunicative che mi ha fatto sentire “spaesato”, pur riconoscendo che quel tipo di procedure e comportamenti organizzativi sono inevitabilmente necessari per il controllo delle reazioni del mio cuore.

Nella degenza intensiva il tempo assume decisamente un’altra colorazione: l’esasperante lentezza dei minuti e delle ore, la pulsazione luminosa delle macchine collegate al mio corpo attraverso i fili, l’avvicendarsi degli operatori, ciascuno dei quali con un compito preciso da svolgere e da registrare con minuzia sulle apposite schede.

Nella fase di degenza intensiva le cosiddette “visite parenti” devono ridursi. La mia scelta è stata quella di annullarle del tutto, mantenendo solo quella con mia moglie. Tale decisone individuale, del tutto corrispondente alla mia personalità, è stata anche indotta dalla consapevolezza che allo stress dell’oggettiva condizione di allettato si sarebbe aggiunta quella soggettiva di raccontare a ciascuno la stessa sequenza di fatti.

Nel mio caso ho pertanto preferito valorizzare la mia fiducia alla struttura, che vedevo agire adeguatamente nella condizione data, e a concentrare la mia relazione con la persona per me più importante.

Nella fissità del letto monitorato lo strumento più amico è stato un minuscolo registratore attraverso il quale ascoltare musica, lezioni, conversazioni. Nelle tre interminabili notti il contatto con quei suoni provenienti dagli auricolari era l’unico segnale in grado di tenere viva la mia soggettività. E poi la scrittura. Riprendo qui gli appunti trascritti in quelle ore: “È nell’immobilità dello stare costretto su un letto che comprendo che la libertà consiste proprio nel gesto semplice di potersi muovere e agire sul mondo. Osservo i monitor che calcolano le mie funzioni vitali: basta uno sforzo e le linee si impennano. Poi si mettono a battere le frequenze che stanno nella norma”. Rimemoro anche le parole di Emanuele Severino: ”L’uomo può cominciare a vivere” (La potenza dell’errare, pag. 44).

Dopo i tre giorni di letto monitorato arriva (ed è una gioia esistenziale) il trasferimento in una normale camera di degenza, dove recupero la possibilità di potermi nuovamente alzare in piedi e fare qualche prudente passo.

Qui i tempi sono scanditi dalle tipiche operazioni organizzative del “governo” della stanza (pulizie e cambio lenzuola), dalla consegna dei pasti, dai passaggi degli infermieri per le terapie (sempre protocollate e registrate) e dall’arrivo del medico responsabile di reparto.

Così come già osservato in sala operatoria, anche in corsia il medico è quasi esclusivamente concentrato sulla lettura dei dati riportati nella cartella clinica. L’interazione con me si riduce a un flebile “come va”. Ben inteso, non vuole essere una critica, ma ancora la sottolineatura di come attualmente la techne medica affidi sempre più i propri saperi e le proprie pratiche all’interazione con le tecnologie diagnostiche.

Probabilmente questo fenomeno è maggiormente accentuato nell’unità cardiologica, a differenza di altre patologie che richiedono una partecipazione più allargata del paziente rispetto all’evoluzione della sua vicenda patologica.

Lo stesso snodo psicologico e organizzativo l’ho rilevato quando sono stato sottoposto alla risonanza magnetica. Questa tecnica diagnostica richiede di sdraiarsi su un lettino che passerà attraverso un tubo aperto alle due estremità e fornito di un’apparecchiatura che permette di comunicare con il tecnico che conduce l’esame.

L’indagine, volta a fotografare in modo stratificato il cuore, dura approssimativamente un’ora e richiede la totale immobilità.

Immerso nel rumore causato dalle particolari strumentazioni e nel tunnel da cui non è possibile scorgere la pur esistente via d’uscita è facile sperimentare un sentimento claustrofobico e di paura, ma, nella mia personale esperienza, il trattamento è stato reso sopportabile grazie al forte investimento partecipativo del tecnico. Egli, infatti, periodicamente scandiva quegli attimi con una continua interazione comunicativa durante la quale ordinava i ritmi del respiro e della pausa e spiegava quanto stava avvenendo. Questo comportamento, pur filtrato dall’ingombrante presenza tecnologica, è stato del tutto efficace nel ridurre ai minimi termini gli effetti negativi dell’angoscia derivante dal senso di chiusura e dall’isolamento.

 

La dimissione

 

Considerando la soggettività dell’evento e il suo inquadramento nelle politiche sociali, ritengo senz’altro utile citare lo straordinario schema di Donabedian che, nell’organizzazione sanitaria, distingue fra: struttura (l’ambiente istituzionale ed organizzativo in cui si verifica il servizio); processi (i comportamenti professionali di attuazione di un servizio definiti in base a norme etiche, scientifiche e sociali); esiti (ciò che si riesce ad ottenere in riferimento agli obiettivi).

E a proposito degli esiti e della sequenza di processo indicata all’inizio dell’articolo, arrivo ora alla conclusione, ossia alla dimissione. Decisamente i fattori chiave in gioco sono la gioia provata per la conclusione dell’itinerario diagnostico e terapeutico e la comunicazione complessiva di quanto era avvenuto al mio cuore.

Anche in questo caso osservo una scarsa comunicazione verbale, sostituita però da una corposa e accurata descrizione della diagnosi e della prognosi contenuta nella cartella, La lieve delusione della brevità verbale (accompagnata tuttavia dalla gratitudine per le cure prestate) si è poi stemperata nel momento in cui è entrato in azione l’altro pezzo fondamentale della sanità italiana, cioè la medicina di base, nel mio caso rappresentata da una simpatica, attenta e preparata dottoressa.

E’ proprio nella relazione con lei che si è accentuato in modo significativo il processo comunicativo: è da lei infatti che giungono esaurienti informazioni sia di comportamento sia di terapia indispensabili ad affrontare la nuova svolta della vita.

Nuovamente dal punto di vista della politica sanitaria vedo il rilevante tema delle reti connettive che debbono necessariamente attraversare tutti i diversi pezzi della sanità e trovo conferma biografico-personale che le politiche sono caratterizzate da un intreccio potente e molecolare fra istituzioni, organizzazioni e professioni di servizio.

 

Terapie e monitoraggio

 

E dopo la diagnosi e il ricovero?

Ora so qual è il mio problema e so che il percorso terapeutico mi accompagnerà per il resto della vita.

Le cosiddette “cure in fase remissiva” comprendono sia l’assunzione di farmaci essenziali – alcuni a tempo determinato (l’anticoagulante), altri permanenti (statine e cardioaspirina) -, sia l’adozione di un nuovo stile di vita quotidiana adatto alla situazione (“fatica, freddo e rabbia sono nemici del cuore”, ammonisce la mia dottoressa).

In aiuto a tal proposito mi viene Epitteto e la sua fondamentale distinzione fra le cose che sono in nostro potere (l’opinione, il desiderio, le azioni) e quelle che, all’opposto, non sono in nostro potere (il corpo, il patrimonio, la reputazione).

Epitteto afferma che: “Le cose che sono in nostro potere sono per natura libere, prive di impedimenti e di interferenze; quelle al di fuori del nostro potere sono deboli, schiave, piene di ostacoli, estranee”.

Questa è la mia nuova condizione: affidarmi alla techne medica attraverso l’uso dei farmaci e dei periodici controlli, già messi a calendario nel momento della dimissione, e all’adozione di comportamenti quotidiani che dipendono solo ed esclusivamente da me.

Attualmente i protocolli diagnostici mi hanno inserito in un programma burocratico/organizzativo/professionale che consiste in un monitoraggio periodico dell’apparato cardiaco (esami, pressione, ECG da sforzo, ecc.). Dal punto di vista della politica sanitaria è necessario sottolineare che è persino mutata la mia posizione nei confronti del Servizio Sanitario Nazionale. Sono cioè dotato di un cartellino rosa che mi esonera dal pagamento del ticket di tutta una serie di esami diagnostici inerenti a quest’organo corporeo.

In base a questa circostanza esistenziale, trovo strano ed irritante il quadro mediatico-informativo della politica intesa come conflitto ideologico che anziché soffermarsi sugli esiti raggiunti continua a colpevolizzare i costi della sanità e il sistema della tassazione (è la distinzione che la lingua inglese sa cogliere quando usa le due parole di “politics” e di “policies”).

Probabilmente se solo una volta i cittadini pensassero all’oggettivo “risparmio” che essi ottengono nel momento in cui vanno al pronto soccorso, vengono operati, fanno un periodo di degenza, ottengono i farmaci salvavita, effettuano gli esami diagnostici, forse, e responsabilmente, questa orrenda canea sull’eccesso della spesa sanitaria verrebbe ridimensionata.

Nella mia cartella di dimissione, al termine di tutte le descrizioni ed indicazioni diagnostico-terapeutiche, è stato anche indicato il costo complessivo dei due ricoveri e dei due interventi ricevuti. L’ammontare è di circa 19.000 euro, cifra da me non corrisposta in quanto facente parte del Servizio Sanitario Nazionale.

La conclusione per quanto mi riguarda è ovvia.

Le nostre vite e la nostra minima e modesta felicità esistenziale sono largamente dipendenti anche dall’esistenza delle politiche sanitarie e dalla presenza del personale socio-sanitario che le animano.

Quanto più le condizioni di poter agire con motivazione, senso di responsabilità e attenzione relazionale saranno sostenute dalla partecipazione economica di tutti, tanto maggiore sarà la soddisfazione per gli esiti raggiunti dall’immensa quantità di problemi di natura medico-sanitaria e sociale che fanno parte del ciclo esistenziale di ogni persona.

 

Bibliografia:

Ferrario Paolo, Politiche sociali e servizi, Carocci Faber, 2014

Severino Emanuele, La potenza dell’errare, Mondadori, 2013

Il Maestro e le margherite: la qualità dell’assistenza sanitaria secondo Avis Donabedian, a cura di Stefania Rodella, Il Pensiero scientifico, 2010

Dipalo Francesco, Liberi dentro: il manuale di Epitteto da praticare, Il Giardino dei pensieri, 2013

Paolo Ferrario Mostra tutti

https://mappeser.com/paolo-ferrario-2/

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